原标题：南安一新生儿先天性皮肤缺失 出生19天爸爸都不敢碰一下

- 帮帮他！泉州缺失新生儿双腿皮肤缺失

- 孩子出生19天，南安爸爸都不敢碰一下

- 剛剛過去的新生best%20college%20football%20jerseys%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91这个春节，南安市金淘镇的儿先吴先生一家过得特别煎熬。过年的天性天爸前一周，2月10日，皮肤碰下他们一家在手术室门口等了一个多小时，出生满心期盼着孩子降生。爸都不敢可惜，泉州缺失手术室门推开后，南安出来的新生只有医生。被叫进产房后，儿先他看到儿子的天性天爸一瞬间懵了：孩子的双脚大腿中部以下前方部分皮肤全没长，筋肉血管清晰可见。皮肤碰下在场的出生医生护士也懵了，从未见过这样的best%20college%20football%20jerseys%20--%E3%80%90WhatsApp%20%208615855158769%E3%80%91病例。从孩子出生至今19天了，吴先生不敢碰儿子一下，就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了儿子薄薄的皮肤膜。孩子得的是，发病率为十万分之一的先天性皮肤缺失。

- 皮膚缺失后筋肉血管清晰可見

- 儿子出生皮肤缺损 父亲几乎晕厥

- 2月10日，離狗年春節(jié)不到一周。凌晨2點(diǎn)左右，吳先生的妻子被推進(jìn)泉州市光前醫(yī)院婦產(chǎn)科的手術(shù)室，她將以剖宮產(chǎn)的方式誕下第二個(gè)孩子。吳先生和他70歲的父親、丈母娘、姑姑等在手術(shù)室外等候。

- 一個(gè)多小時(shí)后，手術(shù)室的門被推開了，吳先生滿懷希望地迎了上去，他以為護(hù)士抱著兒子出來了。然而，出來的只有一名醫(yī)生，兩手空空。醫(yī)生把吳先生招呼了過去，讓他一起進(jìn)手術(shù)室。不知情的吳先生一邊進(jìn)去一邊問：“是男孩還是女孩？”醫(yī)生的話讓吳先生有點(diǎn)不知所措：“我也還不知道，這個(gè)孩子和別人不太一樣，具體還得你進(jìn)去看看。”

- 走到手術(shù)室時(shí)，吳先生一看到孩子，整個(gè)人懵了：剛出生的嬰兒是個(gè)男嬰，上身和正常人一樣，但是兩條腿從大腿中部往下的前方部分，就像剝了皮一樣，通紅通紅的，筋肉血管全部清晰可見。這部分和雙手手指頭局部，沒長皮膚，連指甲都沒有。

- 驚心觸目的一幕，令吳先生腿都軟了，幾乎暈厥過去。他不明白為什么會(huì)發(fā)生這樣的事情，孩子是足月生產(chǎn)的，懷孕時(shí)各項(xiàng)檢查也都沒問題。在場(chǎng)的醫(yī)生護(hù)士也不知所措，從來沒有碰到過這樣的病例。無奈之下，醫(yī)生只能建議吳先生轉(zhuǎn)院救治，并幫忙聯(lián)系了泉州市兒童醫(yī)院新生兒科。

- 十万分之一发病率 产检无法查出

- 當(dāng)天早晨6點(diǎn)多，吳先生一行人帶著孩子趕到兒童醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查，確診孩子得的是先天性皮膚缺失。據(jù)兒童醫(yī)院新生兒救護(hù)中心吳聯(lián)強(qiáng)副主任介紹，孩子皮膚缺失的位置從雙腿大腿中部一直延伸到腳底，兩腿前方部分皮膚沒長，只有一層薄薄的皮膚膜覆蓋，極其脆弱，稍不注意就會(huì)破損流血，進(jìn)而引發(fā)感染等。吳副主任介紹，孩子已有的皮膚也比常人的脆弱些。“這是一種極其罕見的病癥，我從醫(yī)20多年了，也是第一次碰到，推測(cè)可能是基因問題引起的疾病。”吳副主任說，這樣的病癥在產(chǎn)檢時(shí)是查不出來的。

- 醫(yī)院搜索國內(nèi)案例，參考現(xiàn)有案例給孩子做了保守治療，希望未長的皮膚可以慢慢自己生長。然而經(jīng)過約半個(gè)月的治療也未見效。為了孩子的健康著想，吳副主任建議吳先生轉(zhuǎn)院，推薦他去上海華山醫(yī)院。

- 吳先生經(jīng)過多方打聽，都未能打通上海華山醫(yī)院相關(guān)醫(yī)生的電話。最后，在朋友的推薦下轉(zhuǎn)院至廣州珠江醫(yī)院。

- 寻找有经验的专家 一起救救孩子

- 剛剛過去的這個(gè)春節(jié)，吳先生一家過得特別煎熬而深覺漫長。雖然孩子在保溫箱里護(hù)理著，但吳先生的妻子堅(jiān)持要讓孩子吃母乳，于是每天將奶擠出，每天上午和下午，吳先生都要把這些母乳給孩子送去。妻子和家人以淚洗面的日子，他看在眼里，所以既不敢讓他們?nèi)タ春⒆樱膊桓腋麄冋f孩子的近況，只是淡淡地說“在治”。

- 轉(zhuǎn)院去廣州的路上，8個(gè)小時(shí)的車程，妻子堅(jiān)持把孩子放在腿上，一路細(xì)心保護(hù)著，生怕他碰著了。

- 吳先生的母親很早就過世了，父親用摩的載客把他們兄妹幾個(gè)帶大。現(xiàn)在吳先生做水電工來維持家庭，孩子的變故，至今已花費(fèi)四五萬元。錢目前看來是個(gè)很大的問題，不過吳先生更著急的是，“有沒有醫(yī)治過這種病的專家，可以救救我的孩子”。

- 链接

- 百度百科顯示，先天性皮膚缺失，自1767年首次報(bào)道距今已有200多年，全世界共報(bào)道先天性皮膚缺失約500例，發(fā)病率為十萬分之一，中國見數(shù)十例報(bào)道。專家稱，該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的，資料顯示死亡率達(dá)17.8%，可同時(shí)合并多種異常或畸形的罕見疾病。目前，尚無成熟的治療經(jīng)驗(yàn)可供參考，及時(shí)植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面或是挽救患兒生命的唯一措施。

- 爱心征集

- 28日上午，吳先生一家剛剛抵達(dá)廣州珠江醫(yī)院，醫(yī)院還在會(huì)診中。他迫切地希望，看到報(bào)道的讀者，可以幫助他一起尋找專家，為他孩子的治療提供建議和線索。如果您有病癥的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)或者建議，可以撥打泉州晚報(bào)社24小時(shí)熱線96339，我們將把您的建議轉(zhuǎn)達(dá)給吳先生，一起為孩子的康復(fù)盡一分力。（記者 陳玲紅 文/圖）

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