东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，平潭在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的推动感恩会。“一路走来，两岸流互WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%912%20ton%20electric%20chain%20hoists我们由衷地感谢大家的罕见患交支持与帮助，这里充满了暖暖的病医情谊！”说到动情之处，平潭台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。推动

当天，两岸流互李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，罕见患交代表因大陆医改而受益的病医WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%912%20ton%20electric%20chain%20hoists台湾脊髓性肌萎缩症患者，也代表她自己，平潭向大陆有关方面表达感激之情，推动并交流罕见病治疗经验。两岸流互

30岁的罕见患交李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。这种疾病简称SMA，病医是一种神经退行性罕见病。发病后，患者运动功能逐渐退化，出现肌无力和肌萎缩等症状，直至生命尽头。2019年，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，携手成立了台湾生命之窗慈善协会，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。据李怡洁介绍，在台湾约400名SMA患者登记注册。

据了解，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，该药在台湾的售价每针近220万元新台币，被患者称为“天价救命药”。但长期以来，台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，导致大部分患者无力承担高额医药费。

2021年，希望出现了。通过国家医保目录药品谈判，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，并纳入医保目录，极大地减轻了患者的医疗负担，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。得知这一消息，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。

2024年初，在台湾医生陈柏睿、林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。同一时期，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，为患者提供更加精准、贴心、高效的诊疗服务。一系列利好消息，令身在台湾的李怡洁心动不已，她定下计划，准备2024年秋季来岚治疗。

“但就在去年8月，台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，我也获得了在台湾治疗的资格。”李怡洁回忆道。

尽管最终没有来平潭就医，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。这次李怡洁专程来平潭，就是向关心、帮助过自己的人们赠上锦旗，表达最真挚的感激之情。“这次来到平潭协和医院，我还参观体验了罕见病中心，这里设施齐全，服务也很周到。”对李怡洁而言，平潭已成了心中温暖的所在，她计划回台后将所见所闻分享给身边人，推动两岸之间的罕见病医患交流，让更多患者获益。

“接下来，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，加强现代化医疗条件，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，助力两岸医疗融合发展。”协和医院平潭分院院长黄榕说。

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