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为救儿子而自制药?这WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91crane's%20beach%20house%20delray%20beach位父亲的背后,拷问出罕见药如今的现实困局
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簡介#我不是藥神只是孩子的父親#曾幾何時,一部電影《我不是藥神》,觸碰到了每個中國人最無奈的地方----看病貴,看病難。也正因為這段關于窮病的論述,絕對就能戳到很多人的心眼里去。這部電影主要重點描述了一瓶 ...
#我不是为救问出药神只是孩子的父亲#
曾几何时,一部电影《我不是自制药神》,触碰到了每个中国人最无奈的药位药今WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91crane's%20beach%20house%20delray%20beach地方----
看病贵,看病难。父亲
也正因为这段关于穷病的背的现论述,绝对就能戳到很多人的后拷罕心眼里去。
这部电影主要重点描述了一瓶抗癌“药”的实困故事,这种药即是为救问出救人的药,无数人的自制生命得以延续;同时这也是“吃人”的药,高昂的药位药今售价让多少人望而却步,甚至因病致贫。父亲
围绕着这瓶“药”,背的现折射出世间的后拷罕百态人生。
走出电影院,实困回归现实,为救问出你会发现生活中,WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91crane's%20beach%20house%20delray%20beach这瓶“药”依然存在。
两个月后要为儿子做基因替代临床试验?这位“药神父亲”不能停下的冒险
前段时间,一则“高中学历父亲为罕见病儿子自学制药”新闻吸引了网友的关注,一位30岁的男子徐伟,由于自己的儿子患有罕见病---Menkes综合征,这种病目前没有特效药。
为了救儿子,这位只有高中学历的父亲开始冒险制药救子,通过阅读了大量的医学论文,将家里的杂物间改成实验室,在没有亲朋好友的支持下,他选择了自制可以缓解灏洋病情发展的化合物。
(图源网络)
然而,徐伟在研发过程中也进入了尴尬的局面。
一方面的药物研究已不再像化合物组氨酸铜那样简单的药物研究,而是开始进入基因替代,既有技术上的壁垒,同时也有无法预估的风险。
(图源网络)
而另一方面,基因替代疗法又有医学伦理的争议,也违背了《最高人民法院最高人民检察院关于执行,<中華人民共和國刑法>确定罪名的补充规定(七)》规定了非法植入基因编辑、克隆胚胎罪罪名。
但面对儿子的性命,徐伟也面临一座险峰,这是一场与时间赛跑、性命攸关的冒险之旅。
罕见的药,到底有多罕见?
虽说医学不断发展和钻研,但同时各种新型的疾病也不断被发现,目前临床上有很多疾病属于罕见病。
罕见药为何会如此稀缺,主要针对2方面:
第一,患者数量极少
对于罕见病的标准,各个国家定义有所不同,比如美国1500:1、日本2500:1、欧盟2000:1且属重大危病。
正因发病人群少,发病几率极微,而这种疾病的治疗所需要的专用药品,因为数量稀缺,就如同孤儿一样,又称为“孤儿药”。
第二,制药企业的经济利益
企业的目的是以营利为主,制药企业同样也不例外。
要知道,一款药的生产需要经过研制、开发、临床试验、生产等多个环节,每一个环节都需要极大的经济成本。
若碰到销售市场狭窄,那么又有哪个药企愿意看到自己费尽财力、物力等成本来研制的药品,最终却无法给自己带来利益呢?
罕见药的难题,不仅仅是贵的问题
据Evaluate在近两年(2017-2018)曾发布的孤儿药行业报告,数据显示:到了2024年,罕见药的销售额预估高达2620亿美元,其中2018-2024年复合增长率就达到11.3%,是非罕见药的2倍左右。
同时,罕见药的人均花费、中位数也是非罕见药的5倍以上。
然而,罕见药数量少,价格贵,对于这种“供需紧张”的局面,各国各地也都纷纷推出各种政策来保证罕见药的供应。
比如美国,早在1983年就颁布了一部《孤儿药法案》,鼓励、指导以及帮助药企来积极投身罕见药的研发,保障药企的利益不受损失,激发药企生产孤儿药的积极性。
1997年,澳大利亚对其1990年版《医疗用品法》(Therapeutic Goods Act)进行了全面修订,增加了罕见病药物相关政策。
此后,日本、新加坡、欧盟等也都推出了类似的法规,保证制药企业的经济利益,保证罕见药的研发和供应。
针对罕见药这方面,我国却还是有些欠缺
对于罕见病、罕见药这方面,也没有相关的明确官方定义。
而缺乏了基础的定义,针对药企的相关优惠政策也就空白,国内药企的利益无法得到保障,自然也就没有生产罕见药的积极性。
再加上定价体系的僵硬,医保模式又缺乏了官方指导,导致目前上市的罕见药无法很好地流通,甚至还有退市的风险。
但好在国家卫健委也开始认识到问题的重要性,虽说尚未有相关配套政策、法规来保障罕见药的研发,但也成立了“罕见病诊疗与保障专家委员会”、通过医保改革、医药代表谈判等手段。
(2017年和2019年两次谈判纳入《基本医疗保险目录》的罕见病药物情况)
尤其是近几年,卫健委还建立健全国家医保药品目录动态调整机制,实施国家医保谈判药品“双通道”政策,稳步推进药品改革措施实施落地,持续巩固医保药品政策改革成效。
这些种种举措,也大大保障罕见病患者的相关利益。
当然,这条路依然任重而道远。
不仅需要国家立法支持,针对罕见的病学研究、制药研究技术、医保支付能力等也需要一一攻破。
我们真诚希望,我国的罕见病治疗能够健康有序发展起来,让《我不是药神》回归电影,而不是现实重现。
罕见病虽说发病率极低,也许是万分之一,也许是百万分之一。
但若这个分子降落到一个患儿,一个家庭,那不仅仅只是一个数字,而是一段现实的无奈。
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