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女儿患上脊髓性肌萎缩症WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91hoist%20the%20red%20flag 父母学习护理知识在家自制小型ICU病房
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簡介不久前,“高中學歷父親回應救兒子自制藥”登上熱搜,原因是一名只有高中學歷的父親,為救治患有罕見病的兒子開始學習基因編輯并自制藥。據媒體報道,來自廣州市新塘的一名母親,為了更加方 ...
不久前,女儿“高中学历父亲回应救儿子自制药”登上热搜,患上原因是脊髓WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91hoist%20the%20red%20flag一名只有高中学历的父亲,为救治患有罕见病的性肌习护小型儿子开始学习基因编辑并自制药。
据媒体报道,萎缩来自广州市新塘的症父自制一名母亲,为了更加方便照顾自己的母学患有脊髓性肌萎缩症女儿,自学护理知识,理知在家中制作了一间小型自制小型ICU(重症加强护理病房)。女儿
这位母亲表示,患上自己的脊髓WhatsApp%E3%80%90+86%2015855158769%E3%80%91hoist%20the%20red%20flag女儿在出生不久就被诊断出患有脊髓性肌萎缩症,时常伴有呼吸衰竭。性肌习护小型因此,萎缩一年需要住两三次院,症父自制甚至有时候会在凌晨突然出现呼吸衰竭,母学就需要马上去医院的ICU。
并且每次女儿住院都会看到她在ICU里面很辛苦,身上要插上各种管子。后来就决定把相关仪器设备和护士的护理知识都学回来,就可以自己照顾女儿。
随后,这位母亲就开始了解呼吸机、咳痰机、拍背机等,了解之后就开始制造了一个小型的“ICU”病房。
这位母亲直言,自己最开心的事情就是每天早上起来都能看到女儿还在自己的身边,并可以24小时陪伴着她。虽然由于身体原因女儿不能上学,但是帮她报读了一些网课。
据了解,脊髓性肌萎缩症是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,临床并不少见。
本病临床表现差异较大,根据患者起病年龄和临床病程,将脊髓性肌萎缩症由重到轻分为4型。共同特点是脊髓前角细胞变性,临床表现为进行性、对称性,肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩,智力发育及感觉均正常。
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